圖說：中國附醫自民國101年起設置全國唯一的「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」，並設置「罕見疾病照護服務中心」，提供罕見疾病的病人全人及完整的醫療服務，並藉由精彩的繪畫作品向大眾分享。（記者張亞痕攝）

（勁報記者張亞痕/臺中報導）中國醫藥大學附設醫院長期致力於罕見疾病的分子診斷，承接衛生福利部「罕見疾病照護服務計畫」，自民國101年設置全國唯一的「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」，統籌負責全國罕見疾病病人所需特殊營養食品及緊急需用藥物之採購、儲備及供應等事務。以及民國106年設置「罕見疾病照護服務中心」，除提供罕見疾病的病人全人及完整的醫療服務，也關心罕見疾病的病人及家庭社會適應的議題，為讓重症病友們得以有個舞台與平台，將自己的心路歷程、生命故事，藉由精彩的繪畫作品向大眾分享。

圖說：罹患罕見疾病-重型海洋性貧血的畫家李佳鎂(前排右二)特地創作畫作《生命‧生長》，代表著守護罕病家庭的兩道光芒：以社會的溫暖呈現出感性的黃、醫療完善照護帶出理性中的藍，交織出燦爛火花，致贈給中國醫藥大學附設醫院，感謝醫護人員的長期照顧。(前排左一：林嘉琪董事長、前排右一：中國醫藥大學附設醫院周德陽院長、後排：罕見疾病基金會創辦人陳莉茵)。（記者張亞痕攝）

林增連慈善基金會長期以來十分注重藝術素養與美學的推廣，讓日常中充滿藝術，生活也充滿活力，中國附醫特與林增連慈善基金會合作，邀請罕見疾病基金會，於2月29日國際罕見疾病日前一週舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展暨記者會，每四年才有一次的2月29日，呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵，希望能讓更多人看見與罕見疾病奮鬥的人們。

藝術具有安撫身心靈，帶來鼓舞的力量，促使人們勇於面對生命課題，記者會當天，罕見天籟合唱團用美妙的歌聲揭開序幕，病友們克服了年齡及病痛纏身的困難度，透過音樂相互扶持成長，展現與眾不同的堅韌生命力。

中國醫藥大學附設醫院院長周德陽表示，本院秉持蔡長海董事長「取之社會、用之社會」的回饋理念，以實際行動致力社會關懷，冀能透過此藝術展，增加社會大眾對罕病的認識、關注與理解，為這一群對生命永不放棄的鬥士加油，讓病友及家屬們感受到他們並不孤單。

熱愛藝術的林增連慈善基金會董事長林嘉琪認為，藝術可以排憂解悶，身心是互相影響的，保持心情的愉悅能對身體帶來裨益，勉勵正在奮戰的每一位病友，不要放棄。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則說道，罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重，罕見疾病基金會積極推動醫療人權提倡、病人權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進，期許讓罕病病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。

罹患罕見疾病-重型海洋性貧血的畫家李佳鎂，需定期輸血，經常請假回診，醫院就像她的第二個家，心理和生理的痛楚與折磨糾纏著她，直到她開始繪畫，生命也開始蛻變，她用繪畫幫助更多的身心障礙者，也因此在2015年獲得總統教育獎、2022年獲得身心障礙楷模金鷹獎。

圖說：重型海洋性貧血病友李佳鎂致贈畫作《生命‧生長》，感謝醫護人員的照顧，讓罕病病友可以擁有自己的人生、回饋社會 。（記者張亞痕攝）

李佳鎂特地創作畫作《生命‧生長》，代表著守護罕病家庭的兩道光芒，社會的溫暖呈現出感性的黃、醫療完善照護帶出理性中的藍，交織出燦爛火花，致贈給中國醫藥大學附設醫院，感謝醫護人員的長期照顧，讓罕病病友也可以擁有自己的人生、回饋社會；罕病病友也致贈罕見疾病照護服務中心及特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心的醫護人員花束，感謝長期提供全人及完整的醫療服務。

透過罕見疾病病友的藝術展，也得以讓社會大眾瞭解到這世界上有一群生命鬥士，儘管身體孱弱，但依然在努力著，他們試著突破病痛帶給自己的種種挑戰及限制，也樂觀面對自己生命的苦難。這樣的正能量不僅能鼓舞罕見疾病的病友，讓他們更有信心擁抱自己的夢想，社會大眾亦可付出實際行動支持罕見疾病的病友及家庭，讓病友及家庭可以面對未來繼續前行。

圖說：中國醫藥大學附設醫院及林增連慈善基金會率先響應支持20萬元給予病友的畫作，支持罕見疾病基金會及病友。（記者張亞痕攝）

中國醫藥大學附設醫院及林增連慈善基金會率先響應支持20萬元給予病友的畫作，支持罕見疾病基金會及病友，透過藝術及創作，促進病友的身心靈健康，以實際的行動號召社會大眾關注這群與罕見疾病奮鬥的人們。

「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展於2月22日起正式開跑，2/22-3/8到中國醫藥大學附設醫院急重症中心大樓，欣賞或認購畫作，讓我們攜手幫助罕見疾病病友，化身螢火蟲，成為照亮別人的燈，即便是再小的光芒，也會帶來力量！